Vie sociale

Enfant invalide ou à maladie chronique : comment organiser ses documents médicaux

Il y a plusieurs bonnes raisons d’organiser les documents relatifs au diagnostic ou à l’invalidité de votre enfant. Les demandes de certains programmes gouvernementaux nécessitent des informations détaillées sur les antécédents médicaux et le traitement d’un enfant. Donc gardez tous les documents qui sont en rapports avec la santé de votre enfant, car ceci va vous aider énormément, dans oublier les documents relatifs à l’identité de ce dernier, comme l’acte de naissance.

Sachez aussi que le partage d’informations entre parents et médecins est important pour la coordination des soins de votre enfant. De plus, Il est plus facile de s’assurer que tout le monde dispose des derniers rapports d’évolution  ou des tests les plus à jour.

Commencez tôt et trouvez la meilleure méthode pour vous

Commencez et classez les documents lorsque votre enfant est jeune. La clé est de l’organiser d’une manière qui a du sens pour vous. Certaines personnes numérisent les documents et les stockent sur leurs ordinateurs.

D’autres personnes dans un cahier avec du papier à l’ancienne. Si vous êtes créatif, vous pouvez vous amuser à décorer le cahier et les pages de séparation.

Quels documents faut-il garder ?

Peu importe comment vous choisissez de collecter les informations, voici une liste de choses à conserver:
Dates importantes – indiquez les dates des chirurgies et des procédures de diagnostic (avec le détail de chaque intervention). Prenez également note des jours que vous appelez pour vous renseigner sur l’obtention de services.  Prenez soin de toujours demander le nom et le prénom de la personne en charge et de le noter dans une place sûre.

Formulaires de consentement – Les formulaires de consentement permettent aux professionnels d’échanger des informations sur votre enfant et de consentir à des formulaires d’évaluation.
Résultats des tests médicaux – Souvent, lorsque votre enfant a une procédure médicale ou un test, vous obtenez les résultats par téléphone. Demandez au bureau si vous pouvez recevoir un rapport écrit. Sinon, entrez les résultats dans vos dossiers, une fois reçu par téléphone.

Résultats pédagogiques ou éducatifs – Généralement, avec les tests pédagogiques, vous recevrez une copie des résultats dans le cadre du processus de planification. Si les professionnels de l’éducation effectuent des observations ou des évaluations informelles, demandez un rapport écrit.

Les recommandations de suivi – Après une intervention chirurgicale faisant suite à une hospitalisation,  le patient est finalement libre de partir chez lui. Le médecin lui fait des recommandations. Cela inclus des médicaments et des instructions pour les rendez-vous de suivi.
Les Médicaments  – Chaque fois que votre enfant se voit prescrire un médicament, notez le nom du médicament, la posologie et la fréquence à laquelle votre enfant est censé le prendre. Notez également le nom du médecin qui l’a prescrit et la date, et assurez-vous de garder une trace de toutes les réactions de votre enfant au médicament.

Les Spécialistes – Gardez leurs noms et leurs coordonnées à portée de main. Certaines personnes conservent des cartes de visite de spécialistes pour organiser ces informations.

Plans d’intervention ou de traitement – Conservez le plan actuel et un ou deux plus anciens. Si vous en avez de plus de trois ans, déplacez-les dans un archive.
Les Notes de progression – Elles peuvent être utiles lorsque vous et l’équipe de soins de votre enfant évaluez le fonctionnement des plans de traitement.

Planifier des révisions – Ceci est important si les plans sont modifiés en raison de progrès non réalisés ou lorsque les progrès se produisent beaucoup plus rapidement que prévu.